'Tieši tāpēc, ka mēs esam ierobežoti, dzīve ir tik mīļa.' –Šeldons Solomons

Pagājušajā mēnesī man bija iespēja tikties ar Adiju Barkanu, progresīvu aktīvisti, kura ir kļuvusi par vienu no spēcīgākajām balsīm cīņā par ASV pāreju uz universālu veselības aprūpes sistēmu, ko dažkārt dēvē par “Medicare for All”. Tikšanās notika pasākumā, kurā tika demonstrēta Barkana jaunākā kampaņa. Neatklāts: Veselības aprūpes sarunas ar Adiju Barkanu ' — īsi video, kuros cilvēki dalās ar saviem veselības aprūpes stāstiem, un citi, kuros Barkans intervē vadošos demokrātu prezidenta amata kandidātus par viņu viedokli par veselības aprūpi.

Lieta par Adiju Barkanu ir papildus tam, ka viņu nodēvēja par 'spēcīgāko aktīvistu dzīvajā'. Politiskā , viņš arī dzīvo ar ALS. Viņam tika diagnosticēta 2016. gadā, un viņš pakāpeniski zaudē kontroli pār savu ķermeni. Viņš vairs nevar staigāt vai pacelt rokas, tāpēc viņš pārvietojas pa pasauli motorizētā krēslā. Viņš vairs nevar runāt savā dabiskajā balsī, tāpēc sazinās, izmantojot balss kastīti. Viņš vairs neelpo pats.

Tomēr viņa invaliditātes apstākļos viņa cilvēcība ir klātesošāka nekā jebkad agrāk. Kad viņš runā ar šiem politiķiem, viņi ir spiesti stāties pretī arī savai mirstībai. Viss, kas ir mazāks par cilvēka personīgo reakciju, bija gandrīz sāpīgi skatīties, un tas pasvītroja Ady Barkan raksturīgo politisko izmaiņu organizēšanas taktikas neticamo spēku: mūsu līderu pieņemtajos lēmumos aplūkojamo politiku — monetāro politiku vai veselības aprūpi — pievērst cilvēcisku seju. un sabiedrības lēmumu pieņēmējiem ir cilvēku izmaksas vai cilvēku ieguvumi. Runa nav tikai par naudu.

Iedomājoties, ko es rakstītu par šo mijiedarbību ar Ady Barkan, es cīnījos starp divām atsevišķām tēmām, kas saistītas ar viņu. Viens no tiem būtu raksts par steidzamo vajadzību un morālo pienākumu izveidot ASV sistēmu, kas padarītu pienācīgu veselības aprūpi par universālām cilvēktiesībām un likvidētu uz peļņu orientēto mentalitāti no visas veselības aprūpes nozares. Otra būtu meditācija par to, kā šim enerģiskam jauneklim tika noteikta neiedomājami briesmīga diagnoze un viņš atrada veidu, kā pārveidot savas attiecības ar to, lai radītu jēgu un mērķtiecīgu dzīvi pat pēc viņa nāves.

Es izvēlējos pēdējo.

Kultūrā, kurā slimības, nāve un miršana ir tabu, mēs svinam jaunību un sparu un jūtam kaunu par savu nepastāvību. Mēs izliekamies, ka varētu dzīvot mūžīgi, vienmēr meklējot nākamo maģisko līdzekli, vienlaikus noliedzot vai ignorējot savu mirstību. Nāve un miršana kļūst nepieminējama un pat neiedomājama. Mēs apspiežam savas bailes un satraukumu un rīkojamies tā, it kā varētu dzīvot mūžīgi. Meklēsim savus personīgos nemirstības projektus – mūsu bērnus, karjeru, savu reliģisko vai nacionālo identitāti – un apspiežam zināmu apziņu, ka mūsu laiks ir īss.

Iespējams, ja mēs pieņemtu un izjustu šo patiesību, mēs sakārtotu savu dzīvi citādi. Mēs varam meklēt tikai visnozīmīgāko pieredzi, pavadīt laiku projektiem, kas ir svarīgi mūsu visdziļākajām sirdīm, sniegt laipnību un būt maigiem cilvēkiem, kurus mīlam. Mēs varētu nolemt koncentrēties uz to, kas mums katram ir vissvarīgākais, un izvairīties no tā, ka pārējais nenovērsīs uzmanību. To ir izdarījis Adijs Barkāns.

Savos saistošajos un iedvesmojošajos memuāros Eyes to the Wind: Memuāri par mīlestību un nāvi, cerību un pretestību , Barkans stāsta par savu personīgo ceļojumu no idilliskas dzīves kopā ar savu jauko, izcilo sievu un burvīgo dēlu līdz cīņai par savu dzīvību un mantojumu pēc šausminošas diagnozes. Tā ir grāmata, kuru iesaku ikvienam jaunam aktīvistam jūsu dzīvē. Tā ir grāmata, kuru iesaku ikvienam, kam ir izdalīta slikta kombinācija un kuri vēlas atrast tajā sudraba apdari. Tā ir grāmata, kuru iesaku ikvienam, kas var gūt labumu no atgādinājuma, ka mūsu dzīve ir ierobežota un laiks vienmēr ir īsāks, nekā mēs domājam. Citiem vārdiem sakot, es iesaku šo grāmatu gandrīz ikvienam.

Tumsas gaišākā puse

Vienīgais īstais aktīvists, ko esmu pazinis savā dzīvē, bija vīrietis Freds Brenfmans. Viņš bija tuvs draugs man un manai paplašinātajai draugu grupai savas dzīves pēdējos 16 gados. Es pirmo reizi iepazinos ar Fredu 1998. gadā, kad viņš ieradās Santabarbarā, meklējot ieskatu un saikni savos meklējumos, lai izprastu savas bailes no nāves un nāves, un kad viņš sāka formulēt to, ko viņš sauca par 'nāves apziņas dāvanu'.

In 2014. gada janvāra raksts Freds rakstīja par to, kā nāves apziņas dāvana pārveidoja viņa paša dzīvi:

Es atklāju šo patiesību, man par izbrīnu, kad mana dzīve tika pārveidota, saskaroties ar savu iespējamo nāvi 48 gadu vecumā. Kad nāves trauksme, ko es biju apspiesta, izlauzās virspusē, es atklāju, ka saskarsme ar to, kaut arī sāpīga, atbrīvoja milzīgu enerģiju, atzinību. par dzīvības dārgumu, dziļām sajūtu krātuvēm, par kurām es nekad nezināju, ka pastāv, un dziļu vēlmi dot ieguldījumu to cilvēku labklājībā, kas man sekos. Patiešām, jo ​​vairāk emocionālu sāpju es biju apzināti gatavs izjust par savu nāvi, jo patiesi dzīvāka, mīlošāka, empātiskāka un pateicīgāka es jutos. Tas bija gandrīz matemātiski: vairāk sāpju, vairāk dzīvības; vairāk dzīves, vairāk sāpju.

Pats Freds nomira no ALS tā paša gada septembrī, taču viņa enerģija joprojām skar manas domas līdz pat šai dienai. Satiekoties ar Adiju Bārkanu un lasot viņa memuārus par viņa paša cīņu ar ALS un to, kā viņš meklē tai jēgu, es nevarēju nedomāt par Fredu.

Dzīvību apstiprinoša nāves apziņa

Dzīvību apstiprinoša nāves apziņa. Tāda bija Freda misija pēdējos 24 dzīves gados. Lai gan pirms tam viņš bija pretkara aktīvists, puisis, kurš atklāja Amerikas Savienoto Valstu bezjēdzīgos slēptos sprādzienus Laosā 60. gados un vēlāk strādāja pie politiskās darbības kampaņām Kalifornijā un ASV. Viņam bija epifānija 1990. gadā, pildot vienu no savām politiskajām lomām. Kādu dienu viņš pamodās ar apziņu, ka nāve ir īsta, un ar sajūtu, ka bailes no nāves ir paslēptas starp visu, kas cilvēkus motivē viņu dzīvē.

Drīz pēc tam Freds pameta politiku, cenšoties saprast impulsu aizmirst, ka esam mirstīgi, un, vēl svarīgāk, meklēt cilvēkus, kuriem tika atgādināts par viņu mirstību, piemēram, ar vēža diagnozi, un pēc tam reorganizēja viņu dzīves, lai iegūtu vislielāko nozīmi un pēc iespējas dziļāk savienotos ar cilvēkiem un lietām, kas viņiem ir vissvarīgākās.

Savos meklējumos Freds sastapās ar daudziem cilvēkiem, kuri, saņemot galīgo diagnozi, mainīja viduvēju dzīvesveidu un dzīvoja tik izcili, cik vien varēja tik ilgi, cik bija pametuši. Dažos gadījumos tas bija ilgs laiks. Citos tas bija īss. Daudzus gadus vai dažus gadus gandrīz katrs cilvēks, kurš, sastopoties ar savu nāvi un pēc iespējas pilnīgāk aptverot savu dzīvi, ziņoja Fredam, ka diagnozes dāvana nav tāda, ko viņi varētu viegli atgriezties. Sāpes, kas rodas, saskaroties ar nāvi, bija viņu jaunatklātās pieķeršanās dzīvei vērtas, un viņi labprātāk nodzīvos savu bagāto īso laiku, nekā atgūtu gadus pēc gadiem pusnodzīvota mūža. Nāves priekšā viņi pavadīja laiku, veidojot labākas attiecības, strādājot pie aizraušanās projektiem vai rakstot grāmatu, kas gaidīja savu piedzimšanu. Nāves priekšā viņi dzīvoja.

Acis pret vēju

Adija Barkāna gadījumā viņš ir izvēlējies savu atlikušo enerģiju koncentrēt uz lietām, kas viņam ir ārkārtīgi svarīgas, un, cīnoties par citiem, kļūt par paraugu savam mazajam dēlam. Viņš ir arī uzaicinājis draugus un ģimeni un sapulcinājis tos cieši. Daloties savās bailēs un šausmās par savu situāciju, viņš ir atradis milzīgu atbalstu.

Savā memuāros Barkans stāsta par jautājumu, ko viņam jau sākumā uzdeva terapeits ar diagnozi: ko ALS varētu dot atpakaļ? Sākumā viņam bija grūti atbildēt, jo apzinājās, ka zaudējis tik daudz. 'Dzīve un nāve ritēja ātri,' viņš raksta, 'un mana ikdienas dzīve ļoti atšķīrās no tās, kas bija bijusi tikai divus mēnešus iepriekš.'

Bet, tā kā Barkans ir turpinājis mest savu ķermeni uz sliekšņa veselības aprūpes aktīvismā un pret alkatību un nevienlīdzību, viņš rada arvien lielāku ietekmi, un ir izkristalizējusies labāka atbilde uz terapeita jautājumu. Vairāk cilvēku klausās viņa vēstījumu. Ap viņu pulcējas arvien vairāk cilvēku, lai atbalstītu viņa darbu. Vairāki seko viņa piemēram un iestājas par to, kas ir pareizi. Šajā jaunatklātajā varā, neskatoties uz savu fizisko vājumu, Barkans stāv garāks nekā jebkad agrāk. Viņš raksta: “Tieši tāpēc, ka manas dienas bija skaitītas, cilvēki smēlās iedvesmu no mana lēmuma pavadīt tās pretestībā. Tieši tāpēc, ka es saskāros ar šādiem šķēršļiem, manus biedrus aizkustināja mans vēstījums, ka cīņa nekad nav veltīga.

Galīgais jautājums

ALS ir īpaši briesmīga slimība, un es neesmu pārliecināts, ka būšu tik drosmīgs kā Barkans, saskaroties ar to. Tomēr viņš ir atradis veidu, kā bailes un vājumu pārvērst spēcīgā darbībā. Viņš ir milzīgs iedvesmas avots.

Pārdomājot Adija Bārkāna un Freda dzīvi, atmiņā nemitīgi nāk Mērijas Oliveras dzeja, un es dzirdu tās pēdējās rindiņas. Vasaras diena manā prāta ausī:

Vai viss beidzot nemirst un pārāk ātri?

Pastāsti man, ko tu plāno darīt

ar savu mežonīgo un dārgo dzīvi?

Tas vienmēr ir jautājums, vai ne, lai gan mēs to pietiekami bieži aizmirstam.

Tomēr dāvana, uzdodot šo jautājumu, ir atgādināt mums visiem, ka mēs tagad esam dzīvi. Mēs tagad esam šeit kopā, un, skatoties vējā, ir pienācis laiks iestāties par to, kam ticam, un kopīgi mainīt pasauli.

Šis raksts sākotnēji tika publicēts Dienas izdevums Optimist